Mateuszek Mikołaj urodził się 27.04.2000 roku w Policach.
Jest cudownym, wyczekiwanym i jedynym (z czwórki) będącym z nami wtedy dzieckiem. Po prawie siedmiu latach doczekaliśmy się - i Mateusz ma siostrę Oleńkę!
Przychodząc na świat miał już pod górkę (w 39 tygodniu ciąży waga 2480gram i 49cm długości), niedotleniony, w częściowej zamartwicy typowy hypotrofik itd... poród ciężki i długi, a potem walka o to by pozostał.
Ale moje słoneczko jest dzielne, walczy i wygrywa.
To był cudowny czas - ale życie jak się okazało już szykowało dla nas niespodzianki i nie były one piękne:(
Jego życie to właściwie tylko historia kolejnych pobytów w szpitalach, kolejnych operacji, kolejnych diagnoz i chorób.
Ale po za bólem, cierpieniem - to historia cudownego pełnego energii i chęci do życia chłopca.
Historia choroby - jak przez to przejdziecie - to reszta już z górki:)
Pierwsza operacja - jak mały ma 6 tygodni, potem ciągłe przeziębienia, antybiotyki, nie przybiera na wadze, nie rośnie prawidłowo - i tekst lekarki - taka jego uroda...
Jak kończy rok zmieniamy miejsce zamieszkania, zmieniamy lekarza i szok - nagle okazuje się, że to nie moja histeria, to nie wyobraźnia szalonej mamuśki - z Mateuniem faktycznie coś jest nie tak...
I powoli trafiamy do kolejnych specjalistów, szukamy "dziury" w całym jak mówi rodzinka... a my brniemy coraz dalej i dalej, kolejne szpitale, operacje itd...
Na dzień dzisiejszy - wiemy już wiele, choć i tak nie wszystko - mały objęty jest pomoca specjalistów: endokrynologa, gastrologa, alergologa, urologa, kardiologa, ortopedy, neurologa, genetyka,
mamy już pełne diagnozy i te częściowe: Mateuniu ma wadę genetyczną (chromosomową) SRS - Zespół Silver-Russell (i to więcej wewnętrznie niż zewnętrznie);
reflux żołądkowo- przełykowy GERD, zła praca jelit, problemy zarówno z wchłanianiem jak i z wypróżnianiem; problemy z sercem (wada niewielka acz jest i może postępować dalej);
problemy z pęcherzem moczowym (czasem zatrzymanie moczu, nie wypróżnianie do końca); niedobór wagi oraz masy ciała, alergia na roztocza, kurz oraz astma; ma wiotkosć wielostawową, złe napięcie mięśniowe, koślawość kolan i stóp, skoliozę
oraz niedorozwój mięśni; zmiany neurologiczne po porodzie i przebytych dwóch wstrząsach hipoglikemicznych po ostatniej operacji - i objawy epilepsji dziecięcej; hipoglikemia; bardzo słaba odporność (co częste u dzieci z wadami genetycznymi) i troche innych drobnych rzeczy...
Dla niego szpitale, kroplówki, codzienne dawki masy leków - to normalka...
Poza refluxem GERD, po ostatniej endoskopii wykryto dużą przepuklinę
przełyku, której kilkumiesięczne leczenie nie przyniosło rezultatów.
Ogólny stan zdrowia nie pogarsza się, rehabilitacja (4 tygodnie turnusu
w lipcu 2008) pomaga, jedynie ból nóg jest częstszy i bardziej
dokuczliwy z miesiąca na miesiąc. Mateuszek ma też nowy wózek, który
jest dla niego wiele wygodniejszy. Wózek jak i turnus to zasługa ludzi
wpłacających 1% podatku - za co z całego serca bardzo dziękujemy.
Na co dzień jednak nie widać, że jest chory, jest bardzo nadpobudliwym a za razem bardzo wrażliwym chłopcem, gdyby nie problemy z dłuższym chodzeniem i to że nie wolno mu się męczyć
(czyli odpada jazda na rowerze, gra w piłke itp.), to niczym nie różni się od rówieśników, może jest troszkę mniejszy, drobniejszy - ale za to wygadany...
To tyle na wstępie o moim synku...
Aby wspomóc leczenie Mateuszka można wpłacać pieniądze na konto
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
nr konta: *PKO BP XV/O Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
*tytułem: / darowizna na leczenie i rehabilitację /*Lang Mateusz*
lub na konto rodziców:
Anna Marcin Lang
PKO BP SA I/O Szczecin
21 1020 4795 0000 9602 0100 7947
do wpłat i przelewów z zagranicy:
numer rachunku: PL21 1020 4795 0000 9602 0100 7947
Kod SWIFT: BPKOPLPW
tytułem: / darowizna na leczenie i rehabilitację /*Lang Mateusz